成都渐冻症患者每天眨眼万次“打”出15万字自传

2015-10-18 08:12 来源: 华西都市报
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  62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

  她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争,每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在记者眼前。

  “‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”

  “得了就得了,又从身上抹不脱。老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑!”

  ——摘自龚勋惠《美丽冻人——绝症中的坚守》

  渐冻的人生

  每天眨眼万次

  一年写出15万字自传

  敲开龚勋惠家的门,热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白,龚勋惠却早已在电脑上打出“欢迎你们来”的文字,并通过音响外放出来了。

  “听说你们要来,她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究!哈哈!”龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。“别听他的。”龚勋惠很快打字回应,这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴,这个普通的成都家庭,欢笑时时有,尽管妻子更多的是以眉眼在笑。

  “我们没有认命,日子照样过。”谈起身患渐冻症的妻子,杨存瑞说,他们两口子也消沉低落过,也抱头流泪过。有一天早上,龚勋惠大声对他说:“我不想认命,我还活着,我要继续过我的生活,不要等死。”从这天起,两人开始谋划写自传。

  “写自传不是想说自己有多么悲惨,而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人,挫折让生命更坚韧。”龚勋惠轻微地摆动着脑袋,转动着眼珠,用拼音输入法将这几个字打入电脑。

  “她一直在坚持写,每一天,她在电脑前一坐就是十几个小时,仅靠眼睛‘打’字,眨眼上万次最多能打3000字,冲刺了一年多,才完成了这本自传。”杨存瑞透露:每天早上8点,龚勋惠准时坐到电脑前,微微摆动脑袋来打字,与QQ群里的病友们交流,而这一坐便要坐到晚上10点。2013年,龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群。此外,她还是另外四个渐冻人QQ群的管理者。通过摇头眨眼,她与外面的世界交流着。她是病友们的“心理医生”和“知心老大姐”,鼓励他们保持良好的心态,和病魔抗争到底。两年时间,“中华渐冻人之家”群里已经有1200余位成员了。龚勋惠更是常常自掏腰包资助群里的困难病友。今年春节,她给群里的困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被、轮椅、手机,价值8千余元。有时她还会寄出自己做的香肠腊肉,她说:“要让病友们也品味生活的美好”。

  美满的爱情

  生活是陪伴 陪伴是最长情的告别

  眼前的龚勋惠,头发已经全白了,皱纹也爬上了她的脸庞,却还能看出清秀的五官。疾病并没有“冻”住她的美丽,高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。

  “那时她是个大美女,当外科医生,时髦漂亮。我见她第一面就喜欢上了。”丈夫老杨,夸起妻子来毫不谦虚。两人的爱情故事,也很美丽。年轻时,爱美的龚勋惠更是一位时髦的成都妹子。烫发、连衣裙、高跟鞋都曾是她的时尚标配。用美丽这个词来形容她再合适不过了。

责编:金鑫

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