国际罕见病日武汉站宣传活动：呼吁公众关注罕见病患者的生存环境

　　(长江日报 记者熊琳晖)“瓷娃娃”、“黏宝宝”、“企鹅人”、“渐冻人”、“玻璃人”……这些每个看似可爱的称呼背后却代表着一种种难以治愈的罕见疾病。昨日，国际罕见病日武汉站宣传活动中，志愿者和病友代表走上街头，呼吁公众关注罕见病患者的生存环境。

　　世界卫生组织将罕见病定义为每万人中约有6至7名患者的疾病。目前，全球已确认的罕见病有近7000种，约占人类疾病总数的10%。我国估计罕见病有20余种，涉及患者超过1000万名。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或儿童期即发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以罕见病也被称为“孤儿病”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。

　　此次活动承办方——“PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)病友之家”武汉负责人田静介绍，我国内地目前尚无明确的罕见病法律定义，多数医疗机构缺乏罕见病治疗经验和研究。有统计显示，每确诊一例罕见病，患者平均需看5名医生。罕见病治疗费用昂贵，患者年治疗费用动辄上百万元，且未能进入医保和商业保险报销范畴。多数患者长期依赖输血、服药等方式维持生命，给患者及家庭带来沉重负担。

　　国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年发起，确定每年2月最后一天为国际罕见病日。此次罕见病日的主题是“改变从了解开始”，同时在武汉和南京举办。

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