追踪新洲渐冻人家族:最残忍是清醒看着自己死去
老伴陈爱香发声很小,罗望学总要附耳过去跟她聊天。
(武汉晨报)新洲“渐冻姐妹”昨引发读者关注,记者昨赶赴新洲阳逻,找到了身患渐冻症的姐姐陈爱香,即昨天报道中的江女士(之前为保护其隐私,我们化称为江女士,现在得到她和家人的允许,使用其真实姓名)。陈爱香的一位堂妹其实也身患此病,但因多年在打工寻医已不知下落。陈爱香一年半前不幸身患此病,原本一片光明的家庭就此陷入黑暗,毕生积蓄用尽,负债16万,仍无法阻止陈爱香“渐冻”。现在,陈爱香全身瘫痪,无法说话。虽然知道陈爱香活不了多久,但丈夫罗望学仍不离不弃,即使身体残疾,他仍每天推着轮椅带妻子去上班,以便贴身照顾。
对于晨报记者的来访,陈爱香夫妇很感激。他们并不清楚现在网上流行的“冰桶”活动,但“对我们的关心,我们铭记在心。”
痛心
妻子患上渐冻症,幸福之家转眼陷入黑暗
陈爱香今年57岁,丈夫罗望学今年59岁,两人从小就在一个湾子里长大,两小无猜青梅竹马。1984年,两人在众人的羡慕中结婚。1990,1992年,女儿儿子相继出生。如今,女儿已经成家,成了一名幼师,儿子今年大学毕业。膝下一儿一女,盖了三层小楼房,略有积蓄,本是一个平淡幸福的家庭,却在2012年底被“渐冻症”拖入梦魇。
昨天中午,记者在新洲阳逻见到了罗望学夫妇。三层的阳光小楼房,陈爱香只能瘫在一楼卧室的轮椅上,由于声带萎缩,无法发音,没有人帮忙,哪都去不了。
丈夫罗望学告诉记者,2012年底,春节将至,陈爱香突然感觉双臂使不上力气,夹菜时,筷子也会无故掉落,在省人民医院看病时,被告知患上了一种叫做“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的绝症,俗称“渐冻症”。
“世界五大绝症之一,一旦确诊只能等死。”罗望学告诉记者,妻子得知患此病后,陷入绝望,但他不信邪,坚信会有治愈的一天。2013年全年,他们都在辗转求医中度过,陈爱香病情一度好转。2013年6月份在北京,原本不能走楼梯的她经过治疗后,竟然可以甩开膀子自行上楼,但随后病情重新恶化。求医中,同房病友也刻意回避她,担心“传染”,令她身心俱惫。家中原本16万的存款也花得精光,如今反倒欠债16万。“好好的一个家被拖得暗无天日。”
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