女婴患上世界罕见疾病 “蝴蝶宝宝”皮肤一碰就脱落

　　3个多月的女婴党多多，自出生起就经历了两次磨难：呱呱坠地后被发现皮肤极为脆弱，即使是“蜻蜓点水”式的触碰，也会导致稚嫩的皮肤溃烂脱皮;随后她又被遗弃在鄂州火车站。

　　火车站内漂亮女婴

　　被群众发现后报警

　　党多多，女，仅3个多月大，患上了一种极为罕见的大疱性表皮松解症合并大肠埃希菌感染，这种病在全世界都不多见。她的名字是由鄂州当地医务人员及福利院工作人员所取，意为给这个“多出来的孩子”“多多”的爱。

　　大大的眼睛，小小的嘴巴，不爱哭闹，党多多的模样十分招人疼爱。昨天上午，武汉晚报记者在武汉大学人民医院见到这名女婴时，护工孙才英正在给她喂奶。

　　虽然模样可人，可多多的身体极为骇人。其头部、手部、下肢多处起水疱、出血，并有黑色结痂，稍不经意的触碰就会让她皮肤掉落，如同蝴蝶翅膀一般不堪一击，故此也叫“蝴蝶宝宝”。口腔的大疱也可能造成她的吞咽困难。

　　据鄂州当地福利院工作人员说，他们与这个女婴结缘自4月25日。当天晚上10点多，鄂州一名热心市民在当地火车站内发现了女婴，随即报警。鄂州市西山派出所民警赶到后，发现她浑身是伤口，便赶紧送到福利院。因伤情太重，福利院工作人员协同民警小心翼翼地将孩子抱往鄂州市中心医院诊疗，当晚就下了病危通知单。

　　医院清洁工心疼孩子

　　拿出家中最软和的棉绸布

　　由于在鄂州诊疗3个多月仍没有好转，上月29日，多多被转入武汉大学人民医院儿科。

　　“她身上太脆弱，不敢用手接触给她翻身。实在需要挪动，我们都是拿包布裹住她。”护工孙才英说，孩子身上的大疱快好了就又起，反反复复，护理起来很有难度。

　　多多的手喜欢乱碰，孙才英就想办法给孩子的手套上了小袜子;多多每天要打10个吊瓶，她每天得从早上9点一直盯到凌晨3点;换尿布时都先用棉签沾上生理盐水，一边揭尿布，一边轻柔地擦擦皮肤……

　　虽然理解孩子的家庭可能面临不小的压力，但她说：“我只是个护工，才照顾她半个月，但看到她瞪得大大的眼睛，我就难受。这么多人都在帮伢，家人是不是也该站出来?”

　　就连医院的清洁工也十分心疼这个孩子，拿出了家里最软和的棉绸布，由孙才英“跑腿”去做了6个小包被，既能当垫褥，又能给不能穿衣服的多多盖上避寒。

　　即使孩子欠费

　　医生也用了“王牌药”

　　儿科的小成护士说，每次护理多多要比其他的孩子多四五倍的时间：先用小纱布沾上生理盐水轻点皮肤;再用注射器抽出大疱部位的脓液，点生理盐水和抹药;轻柔地盖上小包被。

　　在经过多次检查后，儿科主任姜毅发现，孩子合并有大肠埃希菌感染——这意味着很多抗生素耐药。尽管孩子欠费，但他们仍选择了两种“王牌”抗生素给孩子治疗。

　　经过多地专家会诊，专家们判定孩子目前呼吸道和食道保护得较好，但由于此种病症尚无特殊治疗方式，愈后并不算太好。

　　“由于这个孩子合并了其他症状，比一般孩子的病情要更重。”姜毅说，尽管孩子有可能最多活到3岁，但对于一个本就遭遇了分离的小生命来说，还需要社会人士更多的关爱，帮助她成长。

　　如果您愿意伸出援手，请将善款定向捐助给账号为559957523384的医院官方账户(中国银行紫阳路支行，行号为849178，请注明“给党多多的捐款”)。每一笔善款都会用于孩子的治疗。(记者黄金 通讯员杜巍巍 高婷)

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