武汉自闭症教育的拓荒者李丹：关爱来自星星的孩子

文/长江网记者 朱德华

    有这样一群孩子，他们就像生活在一颗寂寞的星球上，我们看着他们，但不知道他们想什么、要什么。医生们叫它：自闭症，又叫孤独症。我们时常听到，却不曾真正了解。这些孩子不聋、不哑、不盲，却无法感知这个世界。我们更愿意称他们为——来自星星的孩子!

　　当自己的孩子患有智力障碍或自闭症的时候，有多少人有正视问题的勇气?又有多少人会求助于专业的机构?武汉市就有这样一家专业机构——武汉麟洁教育培训中心。武汉麟洁自2001年底成立以来，先后接收了3600多名存在智力障碍或自闭症的儿童。在4.2国际自闭症日到来前夕，记者专门采访了这家有着十多年自闭症儿童康复教育培训机构的创始人李丹。

自闭症儿童康复教育培训机构的创始人李丹

武汉麟洁教育培训中心

　　儿科医生放弃“铁饭碗”守护星星的孩子

　　“慢一点，好的，再往前跨一步，你真棒！”“告诉老师，你画的是什么?哦，你又进步了！”3月28日，在武汉麟洁教育培训中心，记者看到这里的老师在耐心的教育着每一个孩子。在这四千多平米的培训中心，有展示孩子画作的长廊，有各式各样的玩具，当然还有老师和孩子互动嬉笑的场景。

　　在其中的一间教室里，记者见到了武汉麟洁创始人李丹，这位儿科医生出身的自闭症儿童康复领域的专家型教育工作者，谈及这里的每一个孩子，脸上慈爱的表情自然显露出来。但谈及中心的创立和发展，李丹心里充满了无限感慨。

　　李丹原系华中科技大学同济医学院附属梨园医院儿科医生，1997年开始主要从事儿童心理辅导及保健，主要包括儿童心理咨询、矫正和培训。在门诊治疗过程中，李丹经过调查发现，有39%的孩子存在智力发展缓慢、不合群、学习困难、情感偏离等症状，而国内尚无此类病症的研究，甚至不知道这就是自闭症。

1对1个训课教室

　　有数据显示，湖北省每年约50万新生儿出生，每年约新增孤独症患儿2000余名。仅同济医院、武汉市儿童医院、省妇幼保健院每年诊断出的自闭症儿童总数就超过1000人。有的家长看到自己的孩子像个“苕”一样，甚至想遗弃自己的骨肉。看着无计可施的家长，李丹暗下决心，不能让这些家庭因为孩子失去希望。

　　在随后的日子里，李丹专门进修了儿童少年卫生培训，并在门诊时边实践边学，同时开始有意识的向国内同行学习交流。通过学习，李丹这才知道，上述症状国外称之为自闭症或孤独症，是发生于儿童早期涉及知觉、感觉、语言、思维和行为等多方面的发育障碍。这些最大的特点是缺乏交往的能力，固作、刻板的行为模式，部分智力不同程度的低于一般水平，在成长期间适应行为方面有缺陷，它既不是疾病，也不是精神病，不是药物可以治愈的，但是可以通过训练发展其有限潜力，增加他们独立和正常生活的能力。而那时，我国对于自闭症儿童还处于“三无”状态，即无政策、无专科、教育无机构，一切只能靠自己摸索。

孩子们上体育课

　　李丹将学习成果运用到门诊过程中，她惊喜的发现，效果还不错。正巧，梨园医院幼儿园停止了办学，许多儿童的父母也希望李丹能全天候的培训、教育自己的孩子，就这样，2001年3月，在梨园医院领导的支持下，以梨园医院幼儿园为基础的湖北省孤独症儿童康复训练中心正式成立，中心的主要工作就是为孤独症谱系障碍儿童提供专业康复教育服务。中心成立之初，仅有7、8个儿童，4、5名老师，但是经过老师们的教育培训后，这些自闭症儿童的情绪稳定，基本的跟随模仿能力与技巧以及社交能力明显改善，这更坚定了李丹往自闭症儿童提供专业康复培训服务的信心。

　　立志打造专业团队 投身自闭症康复教育

　　2006年，因康复训练中心与梨园医院合同到期，加之国家卫生部门不允许统一管理之外的项目在医院存在，李丹开始面临一个重大抉择，是放弃儿科医生这个“铁饭碗”，还是继续做自闭症儿童康复教育，在前思想后之后，李丹毅然决定，投身到这项更有意义的事业中去。没有经费就自掏腰包，没有专业教材，就自己边学边总结，就这样，在省直第二保育院的一栋老教学楼里，麟洁儿童心理康复门诊部诞生了。成立之初，门诊部共有80多名自闭症儿童，近40名老师。

1对1个训课

　　成立门诊部后，李丹深感以前的学习不足以满足孩子们的康复需求，康复门诊部要做大做强，就必须打造专业的团队，走专业化之路。为此，她开始系统性的接触国内外自闭症研究领域的先进理念和教育方法。2003年开始接受美国行为心理学教授Joe E Morrow博士和Joyce Tu博士的连续性指导。2006年至2014年，她数次赴美国、加拿大参加国际专业大会，并向国际公认的自闭症大师凯戈尔夫妇求教，并聘请美国民族大学教育学院兼职教授黄伟合博士回国担任技术总监，对门诊部的老师做系统性、科学性培训。2012 年，李丹获国际自闭症研究学会授予的发展中国家(自闭症)专业人员奖，组织国内大型关键性技能训练法(Pivotal Response Training - PRT)理论方法介绍6次。这期间，李丹还参与编写了4本自闭症研究领域专著，填补了国内空白。

PRT关键性技能训练

　　2015年，武汉麟洁儿童心理康复门诊部搬至欢乐大道东湖庭园，并注册成立了武汉麟洁教育培训中心，80多人的一线教学老师中，多人获得国家康复师资格证，开始往专业化发展迈出关重要一步。据统计，10多年来，武汉麟洁共服务自闭症儿童达3600多人，仅2017年，武汉麟洁就服务了452名自闭症儿童，为约400名家长提供指导、咨询和培训服务。每年平均转介25—30名孤独症谱系障碍儿童回归普通的幼儿园或小学。

 集体课时间

　　李丹：陪伴是孩子健康成长的重要因素

　　据李丹介绍，智障儿童病源有先天和后天的因素，但是他们通常思想纯真，性格率直，只要有人愿意关心他们，他们便会很开心。自闭症则是先天形成的，大多与基因突变有关，与他们交流需要更多的耐心，越早治疗越早康复。来自江岸区的明明，四岁时还不会说话，行为也有异于其它小孩，后被诊断为患有自闭症。一时间，明明父母难以接受这个事实，采取了回避的态度。自己在家里，强硬的要求孩子出去玩耍、与他人交流。然而明明的情况不但没有好转，反而有恶化的迹象，这时，其父母在他人的建议下，抱着试一试的想法，来到武汉麟洁教育培训中心。

孩子们做游戏

　　一到陌生环境，明明便撕心裂肺的哭喊着要回去，连教室的门口都不愿意进去。经了解，原来明明的父母一直忙于工作，将孩子交给奶奶带，平时奶奶与孩子交流也少，经常给他玩具或开着电视让他自己玩。久而久之，明明见到生人就跑开了，喊他也不搭理，吃饭用手抓，甚至到了一两岁还不会喊爸爸妈妈。家人则认为孩子胆小、内向、说话迟很正常，长大了自然会好。

　　其实，小孩的学习模范能力强，年龄越小越容易纠正。经过一年时间的治疗和训练，六岁半的明明虽然词汇量相比同龄人少，但是现在，他不在回避陌生人的眼神，喊他的名字也有了反应，吃饭穿衣也难不倒他。该康复中心教师王芬说：“他最喜欢跟在我后面跑了，俨然像一条小尾巴，只要一直陪伴下去，明明康复机会很大。”

课间休息

　　李丹告诉记者，智力障碍的儿童很有好奇心，通过诱导性教学，选择他们喜欢的实物，强化训练，给他们奖励，如此反复，他们就能逐渐学会生活自理;而自闭症儿童，则要给他们更多陪伴和鼓励，在互动中教学，还会带孩子们去户外实践，与人交流，很多孩子都能好转。

 孩子们上多媒体课

　　李丹说，自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，缺乏社会普遍关爱。其实，只要早发现、早诊断、早治疗，3岁以前接受正规科学系统性的连续训练，其中90-95%其语言可以接近同年龄的孩子，达到日常沟通的效果，5岁就降至25%。由于每个孩子的特征不一样，治疗的周期也不一样，家长千万不能盲目尝试各种不科学的方法，要尽早到专业机构接受正规康复治疗。

　　最后，李丹说，来自星星的孩子独自在星球很孤独，他们不知道怎么样才能来到这个热闹繁华的世界，他们只能在自己的星球逗留。如果你遇到他，请给他一个温暖的微笑或者拥抱，让他能感受到这个世界的美好。 

责编：吴蕾