罕见病用药纳入新版医保目录，患者药费至少降低三成以上

　　长江网12月26日讯（记者武叶）洗澡感知不到水温冷热，戴上眼镜仍看不清黑板，女孩从14岁起怪病缠身，10年过去仍无法正常工作。日前，由中国医疗保健国际交流促进会主办、华中科技大学同济医学院附属同济医院承办的多发性硬化患者关怀公益讲座上，专家透露，我省约有200—300名多发性硬化患者，但由于治疗药物昂贵，多数患者处于“诊而不治”的状态。随着该治疗药物纳入新版医保目录，这一现状2020年有望得到改善。

　　田代实教授为患者讲解多发性硬化相关知识

　　“14岁的时候，洗澡突然感觉不出水温冷热了。”叶女士回忆，起初妈妈以为她患了普通风湿病，并没有特别在意。直到她戴眼镜坐在第三排，仍看不清黑板上的字，到同济医院做了一番排查下来，才知道自己患上了罕见的多发性硬化症。

　　由于进口药价格高昂，叶女士吃吃停停，十年来疾病多次复发，症状非常多变——有时手脚突然“冻住”，有时突然就“禁言”了。如今，叶女士已经24岁，由于疾病困扰一直没有参加工作。

　　“多发性硬化属于脱髓鞘疾病”。武汉同济医院神经内科田代实教授介绍，髓鞘是包裹在神经细胞轴突外面的一层膜，像电线皮一样起绝缘和保护作用。如果髓鞘缺失，神经传导功能就会受损，表现出涉及运动功能、感觉功能、认知功能的各种症状，严重影响到患者的生活质量。

　　2018年，多发性硬化被列入《中国第一批罕见病目录》。目前，湖北省约有200—300名患者，发病年龄集中在20—40岁，且女患者人数约为男性的2倍。田代实介绍，多发性硬化尚无有效的根治疗法，治疗以控制疾病进展为主要目标，但由于进口药品价格高昂，绝大多数患者处于“诊而不治”的状态，导致疾病反复发作。

　　不过，从2020年1月起，这一现状有望改变。田代实透露，在最新医保目录名单中，治疗多发性硬化症的药物“特立氟胺”进入了医保乙类目录，过去患者每个月药费约为1.2万元，预计至少可节约三成以上。

　　【编辑：戴容】