命药——八因子冻干粉,在家注射“自救”。
昨日,血友病患者彭家胜联系本报健康记者,讲述血友病患者看病艰难。
血友病是一种家族遗传性出血性疾病,由于患者体内缺乏一种凝血因子(俗称“第八因子”),一旦出血,就会流血不
止,注射“八因子”是唯一的治疗方法。
今年40多岁的彭家胜是一名重症血友病患者,需要长期注射。他说,到门诊打针,注射药物400个单位,药费为400多元
。但是,这个病种没有纳入门诊重症,普通门诊报销不了多少钱,并且去医院挂号看病也很麻烦。
最近,彭家胜因颈部出血不止,不得不到市属一家医院看急诊。他住院四五天,各种检查费、床位费、重症护理费等加
在一起,总共花了5000多元。医保报销后,自己还要垫付2000多元。
彭家胜说,武汉许多血友病患者现在都不到医院看病,而是自己买药在家注射。从2004年开始,有40多名患者联手网上
购药,现在参与网购的人越来越多。
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